Забота лечит души

    Родители детей с синдромом Дауна уповают на собственные силы и помощь иностранных благотворителей.

    Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна, который мировое сообщество отметило 21 марта, активисты общественного объединения “Луч добра” организовали выставку и спектакль в дневном реабилитационном центре Ассоциации родителей детей–инвалидов (АРДИ).

    — В Кыргызстане о синдроме Дауна  практически ничего не известно, — рассказывает исполнительный директор объединения Дина Эшалиева. — Беда в том, что сами врачи не располагают полной информацией об этой особенности в человеческом развитии. Поэтому когда в семье рождается особенный ребенок, родители в прямом смысле слова оказываются в информационном вакууме и стрессовом состоянии. Одна из причин такого положения дел — отсутствие подготовленных узких специалистов, обученного медперсонала и процедур взаимодействия медработников с родителями. В результате эти “добрые советчики” предлагают родителям отдать новорожденного в дом ребенка, где многих малышей ждет печальная участь. Исследования показывают, большинство из них не доживают там и до совершеннолетия.

    — Очень тяжело услышать и принять известие о том, что твой ребенок болен и никогда не будет таким, как все, — рассказывает одна из мам — Нуржан. — Несмотря на все это, мы любим и гордимся нашими детьми, их успехами и достижениями. Если бы общество больше знало о таких семьях и таких детях, люди перестали бы стесняться и сторониться людей с ограниченными возможностями.

    — Мы мало знаем об этом генетическом сбое. На самом деле это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47-я хромосома становится причиной того, что ребенок будет развиваться медленнее, чем его ровесники. В семье признанный врачами “бесперспективным” малыш в годик сам садится, в два — начинает ходить, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре — учится помогать по дому, готов пойти в детский сад. Детям нужно дать шанс, — считает Виктория Токтосунова.

    Как отмечают в общественном объединении, согласно данным Госстаткомитета КР, в 2011 году в республике на свет появились 150 тысяч кыргызстанцев, среди них примерно 210 малышей страдают синдромом Дауна. На сегодняшний день в стране проживают около 2600 таких малышей. В Бишкеке их 1200.

    — Увы, социум не воспринимает их как богатые человеческие ресурсы, а видит иждивенцев, являющихся бременем для бюджета, — высказала мнение координатор дневного реабилитационного центра АРДИ Тамара Балкибекова. — Известно, что большинство таких детей в умственном развитии вполне нормальны. Есть и такие, кто намного смышленее своих здоровых сверстников, а это уже интеллектуальный потенциал страны. В Кыргызстане нужно развивать культуру филантропии, ее у нас явно недостаточно.

    Мы должны изменить нашу законодательную базу (законы о благотворительности, меценатстве) и привлекать обеспеченных граждан к помощи и поддержке организаций, занимающихся реабилитацией людей с особыми нуждами.

    Фото Владимира ВОРОНИНА.

    Надежда ПОПОВА.

Адрес материала: //msn.kg/ru/news/39329/